Считается, что оказание более эффективной эмоциональной поддержки пациентам имеет ключевое значение.
Для Мюриэль Андруэтан Пикан возвращение на работу после рака было очень тяжелым испытанием. Пройдя в 2019 году химиотерапию и облучение при раке крови, она чувствовала усталость и испытывала трудности с концентрацией внимания. Простой разговор превращался в испытание.
«Я испытывала чувство стыда и была строга к себе в отношении своей работы. Я была немного подавлена, а потом изолировала себя, потому что не чувствовала себя достаточно хорошо на работе, что еще больше усложняло ситуацию», — говорит она.
Прохождение через такие проблемные периоды как тяжелая болезнь и химиотерапия может вызвать когнитивные изменения, включая проблемы с памятью, трудности с концентрацией внимания, усталость и спутанность сознания.
Это был уже третий случай, когда рак повлиял на жизнь Андруэтан Пикан: она видела, как ее отец и младшая сестра боролись с болезнью за несколько лет до того, как ей поставили диагноз.
По словам 47-летней бывшей учительницы, у нее был доступ к терапии и группам поддержки, но наличие человека, который помог бы ей адаптироваться к жизни после болезни, могло бы оказаться полезным.
Она не одинока. Многие другие, пережившие подобный опыт, согласны с тем, что предоставление большей эмоциональной помощи пациентам и их семьям, включая поддержку после лечения, могло бы помочь людям, пытающимся восстановиться после рака.
Выздоровление Андруэтан Пикан вдохновило ее на обучение лайф-коучингу в надежде помочь людям, пытающимся сориентироваться в жизни после рака. Также это направлено и на будущее — на сотрудничество с компаниями, чтобы помочь им лучше интегрировать бывших пациентов, возвращающихся на работу.
«Когда в вашей жизни появляется рак, это катаклизм. Карты перетасовываются, и многие вещи оказываются под вопросом, — говорит она. — В наших головах бушует буря, и в результате очень и очень трудно понять, кем мы становимся, потому что мы сильно изменились».
Невидимые побочные эффекты
В Соединенном Королевстве была основана шотландская благотворительная организация Maggie’s, призванная обеспечить поддержку и утешение больным раком и их семьям.
Основательнице организации Мэгги Кесвик Дженкс впервые поставили диагноз «рак груди» в 1988 году. Через пять лет рак вернулся. Незадолго до смерти Мэгги и ее медсестра-онколог Лора Ли решили создать центр, чтобы помочь пациентам чувствовать себя в большей мере контролирующими процесс.
«В больнице не так часто можно найти место для изучения и поддержки того, что может быть ошеломляющим диагнозом. Рак — это диагноз, угрожающий жизни, а лечение — изнурительное», — говорит Лора Ли, исполнительный директор организации Maggie’s. — У большего числа людей в результате лечения есть шансы на выздоровление, но часто они могут остаться с необратимыми долгосрочными последствиями».
В настоящее время у благотворительной организации 26 центров в Великобритании и три центра за рубежом, в том числе в Барселоне, а также планы по открытию центров в Нидерландах и Норвегии.
Ли говорит, что по мере того, как люди живут дольше благодаря достижениям в области здравоохранения, возникает ощущение неуверенности. Больные не знают, будет ли лечение будет эффективным, а это может вызвать экзистенциальный кризис.
В рамках инициативы, выдвинутой на Всемирном экономическом форуме в Давосе в 2023 году, компании обязались создать лучшие условия для людей с онкологическими заболеваниями на работе. При этом исследование показало, что 50 % людей с онкологическими заболеваниями боятся рассказать об этом своим работодателям.
Сложность может заключаться в том, по мнению Ли, что работодатели и коллеги «не видят незаметных побочных эффектов лечения рака».
В центре Maggie’s проводятся различные мероприятия — от творческих мастерских до курсов по преодолению тревоги и стресса. По словам Ли, эта работа приобретает еще большее значение по мере роста числа случаев заболевания раком во всем мире.
Согласно новым оценкам, опубликованным на этой неделе Международным агентством по изучению рака (МАИР), в ближайшие два десятилетия число случаев заболевания раком в Европе увеличится более чем на 20 %, а число смертей — более чем на 30 %.
Где искать помощь?
Кэтрин Шопфер уже была лайф- и бизнес-тренером, когда в 2012 году у нее обнаружили рак груди. Диагноз был поставлен после того, как в ее жизни произошло целое стечение трагических обстоятельств, включая смерть обоих родителей от рака.
Получение диагноза «рак» — это как «бомба, взорвавшаяся в вашей жизни, — говорит Шопфер. — После мастэктомии «я поняла, что должна найти помощь вовне. Это было слишком тяжело для меня», — добавила она, пояснив, что перепробовала все виды терапии и занятия по снижению уровня стресса.
И только позже, когда к ней пришли две клиентки с диагнозом «рак груди», она поняла, что как человек, который сам ранее перенес рак, она может помочь пациентам.
Теперь она ежедневно тренирует людей, проходящих через лечение и ремиссию, а также помогает членам семьи, которые могут испытывать эмоциональный стресс, оказавшись в положении сиделки.
В настоящее время Шопфер работает в частном порядке, но контактирует с благотворительной организацией и врачами поблизости от места ее проживания в Швейцарии. Она стремится обеспечить более широкий доступ к подобной поддержке, добавляя, что людям, выздоравливающим от рака, необходим «целостный подход».
Необходимо больше эмоциональной поддержки
Уход за больными раком уже поднялся на новый уровень. Так Андрюэтан Пикант объяснила, что у нее было больше возможностей для эмоциональной поддержки, чем у ее отца, которому поставили диагноз «рак» в 2001 году, и у ее сестры, которая заболела в 2006 году.
Но хотя у нее был психолог и доступ к занятиям, она чувствовала себя потерянной, когда пыталась понять, как восстановить свою жизнь. По ее словам, наличие человека, который помог бы ей «переосмыслить» себя, могло бы оказаться полезным.
По мнению Ли, все большее признание получает тот факт, что больным раком необходимо оказывать поддержку помимо терапии.
Организация Maggie’s предоставляет такую поддержку бесплатно, а также дает людям финансовые советы по оформлению пособий и решению проблемы возможного ухода с работы.
Союз за международную борьбу с раком (UICC) подчеркнул неравенство в лечении болезни в докладе, опубликованном на прошлой неделе. Он призвал правительства взять на себя обязательства по улучшению доступа к помощи, приуроченные к Всемирному дню борьбы с раком 4 февраля.
Один из призывов — включить онкологические услуги в программу медицинского страхования и способствовать развитию ориентированного на пациента ухода, чтобы удовлетворить уникальные потребности каждого.
В Великобритании больше средств выделяется на диагностику, но недостаточно внимания уделяется «заботе о людях, которые прошли курс лечения. Они ведь затем остаются с рядом проблем, возникшими в результате терапии», — говорит Ли.
«Это проблема финансирования, а также необходим сдвиг в сторону того, чтобы больница осталась лишь моментом в жизни онкологического больного. Необходимо, чтобы наряду с этим были и другие возможности, которые помогут улучшить результаты лечения», — сказала она.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал https://t.me/enewsmd Много интересного: инсайды, заявления, расследования. Много уникальной информации, которой нет у других.
