Представьте лотерею, где главный приз не деньги, но человеческая жизнь. Именно такую лотерею решила провести швейцарская компания Novartis, которая разработала препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. Аналогов ему в мире нет, а стоимость превышает 2 млн долларов — на сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, сообщает eNews.
Очевидно, что купить его под силу очень немногим. Поэтому компания решила провести лотерею среди больных. Казалось бы инициатива благая, но с этической точки вызвала немало вопросов.
«Да, проблема сложная, — признает Дэвид Леннон, глава исследовательской лаборатории, которая и разработала препарат Zolgensma. — К сожалению, в мире насчитывается много детей, которые остро нуждаются в этом лекарстве. Но мы не в состоянии произвести препарат в необходимых объемах. Поэтому мы придумали вот такой способ, где у всех больных будут равные шансы».
Как будет проходить лотерея и по каким критериям, не совсем понятно. Вдобавок в силу дороговизны препарата Novartis предоставит всего 100 доз — 50 в первой половине 2020 года, а остальное во второй. Спинальная мышечная атрофия встречается, конечно, редко, но больных детей несравнимо больше.
«Не лаборатория должна решать, кому достанется препарат: вот этот ребенок получит, а другие — нет. Мы не можем допустить, чтобы такого рода решения принимала фармацевтическая компания. Это могут определять только врачи в соответствии с клиническими императивами», — считает Каспер Ручински, член Фонда «СМА-Европа».
Аналогичного мнения придерживаются также некоторые родители, чьи дети страдают от заболевания. Только в Европе — это полторы тысячи малышей. По словам Эллен, мамы одного из таких детей, вся инициатива швейцарской компании вызывает много вопросов.
«Начать хотя бы с цены, — говорит женщина. — Было проведено независимое исследование для оценки затрат при производстве, которое показало, что реальная стоимость составляет около 900 тысяч долларов. Да, это все равно дорого, но это в два раза дешевле, чем просит компания!».
Спинальная мышечная атрофия — диагноз, который стоит на первом месте в списке факторов детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Поэтому мнения в отношении лотереи разделились: для одних — это шанс на жизнь, для других — весьма изощренная игра на чувствах людей.
